Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die von Patient zu Patient völlig unterschiedlich verläuft. Weder die Symptome noch der Verlauf der Krankheit sowie der Therapieerfolg sind einheitlich. Viele Fragen der Krankheit bleiben unbeantwortet. MS wird deshalb auch als „Die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ bezeichnet.

Die Diagnose MS erfolgt meist im Alter von 20 – 40 Jahren. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.

Bis zur gesicherten Diagnose bringen viele Betroffene oft eine Odyssee hinter sich. Denn viele der für MS typischen Anfangsbeschwerden können auch auf verschiedene andere neurologische Krankheiten hindeuten. So wird es selbst für erfahrene Ärzte schwierig die Anzeichen schon im frühen Stadium der Krankheit richtig einzuordnen.

Welche Symptome und Ursachen hat die MS? Wie verläuft die Krankheit und wie wird die Diagnose MS gestellt?

Dieser Artikel beantwortet dir deine Fragen zur Krankheit Multiple Sklerose. Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten aufklärende Informationen über Ursachen, Symptome und Beschwerdebilder der MS. Wie die Krankheit verläuft. Und: Wie die gesicherte Diagnose MS gestellt wird.

Was ist Multiple Sklerose?

An MS sind weltweit rd. 2,8 Millionen Menschen erkrankt. Die Verteilung ist jedoch nicht gleichmäßig. Die Häufigkeit der Erkrankung steigt mit der geografischen Entfernung vom Äquator an.

In Deutschland sind derzeit geschätzt 252.000 Menschen erkrankt und jedes Jahr werden 14.600 Menschen neu mit MS diagnostiziert.¹

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche, fortschreitende neurologische Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS) für die es bislang keine Heilung gibt. MS verläuft in Schüben.

Erste Anzeichen, die Schwere und der Verlauf der MS sind sehr individuell.

MS wird auch als Enzephalitis disseminata (ED) bezeichnet. In Gehirn und Rückenmark treten an verschiedenen Stellen Entzündungsherde auf und Nervenfasern werden geschädigt.

Die entzündlich-entmarkende Erkrankung des ZNS wird durch eine Schädigung des Myelins (Isolierschicht der Nervenfortsätze) verursacht. Es isoliert die Nervenfortsätze ähnlich wie die Abdeckung eines elektrischen Kabels wirkt. So ermöglicht das Myelin es einem Nerv, seine Impulse zu übertragen. Die Geschwindigkeit und Effizienz, mit der die Impulse ausgeführt werden, ermöglichen so eine reibungslose, schnelle und koordinierte Bewegung, ohne eine bewusste Anstrengung ausführen zu müssen.

Der Verlust von Myelin (Demyelinisierung) führt bei MS zu einer Störung der Fähigkeit der Nerven, elektrische Impulse zum und vom Gehirn zu leiten. Stellen, an denen das Myelin verloren geht, führen zu Läsionen oder Plaques (Narben), die in unterschiedlichen Bereichen des Gehirns und Rückenmarks zu unterschiedlichen Zeiten auftreten und so die vielfältigen Symptome der MS erzeugen.

So können unterschiedliche Schäden entstehen, die immer mit chronischen Entzündungen einher gehen. MS kann sich von Schub zu Schub verschlimmern und im Verlauf der Krankheit summieren sich die Behinderungen.

Was sind die Ursachen und Risikofaktoren der MS?

Noch sind die Ursachen der MS nicht endgültig geklärt. Bisherige Erkenntnisse zu den Ursachen der MS deuten auf ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren hin, die zu einer Ausprägung einer MS führen. Doch welche Faktoren das sind und wie diese Faktoren zu gewichten sind, ist noch unklar. Es wird vermutet, dass verschiedene Faktoren, in Kombination miteinander, die Erkrankung auslösen.

So ist bislang bekannt, dass erbliche Faktoren, aber auch äußere Einflüsse (Umweltfaktoren) eine Rolle spielen. Diskutiert werden u.a. virale Infektionen wie beispielsweise Masern-Viren, Herpes-Viren oder Epstein-Barr-Viren.

Der Vererbung kommt auch eine gewisse Bedeutung zu. Multiple Sklerose ist jedoch keine klassische Erbkrankheit. Denn, es wird nur ein gewisses Risiko an MS zu erkranken vererbt, nicht aber die Erkrankung selbst. Welche Gene an der Entstehung von MS beteiligt sind ist bis heute nicht eindeutig geklärt.

Infektionen stehen im Verdacht an der Entstehung beteiligt zu sein. Es wird angenommen, dass sich Abwehrzellen, die aufgrund einer Infektion gebildet wurden, später gegen körpereigene Zellen richten und diese attackieren. Infektionen mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV), Humanen Herpes-Viren sowie Bakterien wie Chlamydien, Spirochäten und Streptokokken stehen hier im Verdacht.

Das Epstein-Barr-Virus (EBV) löst das Pfeiffersche Drüsenfieber aus. Bei den meisten MS-Betroffenen finden sich Antikörper gegen EBV im Blut.

Die Rolle von Vitamin D

Es wird vermutet, dass Vitamin D eine Rolle bei der Entstehung der Krankheit spielt. Dies stützt sich auf die Tatsache, dass in der Nähe des Äquators lebende Menschen seltener an MS erkranken als Nordeuropäer oder Nordamerikaner. Denn Vitamin D wird unter Einfluss von Sonnenstrahlen vom Körper selbst produziert. Diese These ist jedoch umstritten. Ferner wird auch über Faktoren wie das Rauchen und die Ernährung geforscht und diskutiert.

Zudem wird Stress als möglicher Auslöser von Schüben verdächtigt. Da bei einigen MS-Betroffenen belastende Ereignisse oder anstrengende Zeiten in zeitlichen Zusammenhang mit dem Beginn der Krankheit und Schüben gebracht werden kann.

Weltweit wird intensiv geforscht, um das Rätsel Multiple Sklerose zu lösen. Die Forscher beschäftigen sich mit den komplizierten Steuerungsvorgängen des Immunsystems und den Reaktionen des Nervensystems.

Warum Vitamin D so wichtig ist, wie du einen Mangel erkennen und beheben kannst und wie du mit Vitamin D deine Therapie optimieren kannst, darüber schreibe ich im Artikel „MS und Vitamin D„.

Autoimmunerkrankungen gehören zu den häufigsten chronischen Erkrankungen

Die MS zählt zu den so genannten Autoimmunerkrankungen. Das bedeutet, dass das körpereigene Immunsystem fehlgesteuert ist und sich gegen gesunde, körpereigene Strukturen richtet. Bei der MS sind das wichtige Zellen des Nervensystems, wie bereits weiter oben beschrieben.

Es wird angenommen, dass bestimmte Proteine (Eiweiß) auf der Oberfläche der Myelinzellen fälschlicherweise als fremd erkannt werden und deshalb vom Immunsystem bekämpft werden. Das geschieht nicht im gesamten ZNS, vielmehr in multiplen (vielfachen) unterschiedlichen Bereichen.

Die akuten Entzündungsprozesse äußern sich für die Betroffenen als Schub. Woraufhin es zur Narbenbildung (Sklerose) im Nervengewebe kommt. Hierdurch verlieren einzelne Teile des Nervensystems nach und nach ihre Funktionsfähigkeit.

Welche Beschwerden und Symptome deuten auf MS hin?

Treten akut mehrere (multiple) Entzündungen auf, sprechen Mediziner von einem Schub. Manche Symptome, wie zum Beispiel Sensibiltätsstörungen, Taubheitsgefühle oder Sehstörungen, bilden sich nach einem Schub wieder vollständig zurück. Manche Schäden bleiben jedoch teilweise und sogar dauerhaft zurück. MS-Betroffene müssen mit irreversiblen physischen und/oder psychischen Defiziten leben.

Der Beginn der Erkrankung verläuft bei mehr als 90 Prozent der Betroffenen in unregelmäßigen Schüben. Es ist nicht vorhersehbar wann der nächste Schub mit welchem Symptom kommt.

Zu den häufigsten Erst-Symptomen der MS zählen unter anderem:

• Sensibilitätsstörungen, Taubheitsgefühle und/oder Schmerzempfindungen in bestimmten Körperarealen.
• Missempfindungen der Haut, gestörte Temperaturempfindungen.
• Parästhesien – Kribbeln, Jucken, Ameisenlaufen und auch ein Kälte- oder Wärmegefühl. Diese Missempfindungen treten am häufigsten in den Händen und/oder Füßen auf.
• Erhöhtes Ruhe- und Schlafbedürfnis.
• Müdigkeit mit deutlich reduzierter Leistungsfähigkeit, chronische Erschöpfung (Fatigue).
• Entzündung des Sehnervs mit Sehstörungen wie beispielsweise Doppelbilder, Nebelsehen, verschwommenes Sehen, Sehunschärfen und Schmerzen in den Augen.
• Schmerzen und/oder Lähmungen im Gesicht.

Zu Beginn der MS handelt es sich um eine eher diffuse Mischung aus den oben aufgeführten Beschwerden.

Doch, bei jedem weiteren Schub können sich wechselnde Regionen im Rückenmark und im Gehirn entzünden, wodurch wieder andere Körperfunktionen in Mitleidenschaft gezogen werden können.

So kommt es im Verlauf der Erkrankung zu weiteren Symptomen wie:

• Kognitive Störungen, Einschränkung in der Informationsverarbeitungs­geschwindigkeit, Aufmerksamkeits- und Konzentrationsprobleme sowie Beeinträchtigungen der exekutiven Funktionen (z.B. eingeschränktes Multitasking, eingeschränkte mentale Flexibilität, eingeschränktes Arbeitsgedächtnis).
• Koordinationsstörungen, Beeinträchtigungen der Kraft, Gangunsicherheit.
• Gleichgewichtsprobleme.
• Tremor (Zittern, vor allem in den Händen).
• Muskelverkrampfungen und Muskelsteifheit, die die Bewegungsfähigkeit beeinträchtigen und zu Missempfindungen und Schmerzen führen.
• Elektroschock-Situationen bei bestimmten Kopfbewegungen.
• Schlafstörungen.
• Antriebslosigkeit.
• Stimmungsschwankungen bis hin zur Depression.
• Psychoseartige Krankheitsbilder.
• Sexuelle Beeinträchtigungen.
• neurogene Blasenfunktionsstörungen, wie ständiger oder unkontrollierter Harndrang- und Abgang.
• Beeinträchtigung der Darmfunktion.

Der Einfluss der Symptome auf die Lebensqualität

Eine Grafik aus dem Deutschen Ärzteblatt verdeutlicht, welchen Einfluss einige der verborgenen und für Außenstehende unsichtbaren Symptome auf die Lebensqualität und die Berufsfähigkeit von MS-Betroffenen haben.²

Wie gestaltet sich der Ablauf der Untersuchungen zur gesicherten Diagnose?

Aufgrund der vielfältigen Symptome ist eine Diagnose von MS nicht einfach.

Denn einige der für MS typischen Anfangsbeschwerden können auch auf verschiedene andere neurologische Krankheiten hindeuten. So wird es selbst für erfahrene Ärzte schwierig die Anzeichen schon im frühen Stadium der Krankheit richtig einzuordnen. So kann es zuweilen Monate oder gar Jahre dauern, bis geklärt ist, ob es sich um eine klinisch eindeutige MS oder vorerst nur um einen MS-Verdacht handelt.

Die Erstvorstellung eines Betroffenen mit ersten Symptomen erfolgt zumeist beim Hausarzt. Durch diesen sollte möglichst frühzeitig eine fachärztliche neurologische Überweisung erfolgen, damit eine differenzialdiagnostische Abklärung erfolgen kann und Fehldiagnosen vermieden werden. Nur ein neurologisch geschulter Arzt verfügt über das Fachwissen MS zu diagnostizieren.

Um eine gesicherte Diagnose (gemäß den McDonald Kriterien) erstellen zu können werden folgende Untersuchungen durchgeführt:

• Anamnese, körperliche Untersuchung
• elektrophysiologische Diagnostik
• Liquordiagnostik (Untersuchung des Nervenwassers, Lumbalpunktion)
• MRT-Untersuchung
• breitgefächerte Blutuntersuchungen

Die Krankengeschichte spielt bei der Diagnose eine wesentliche Rolle. Deshalb ist es wichtig, dass der Arzt bei der Anamnese möglichst detaillierte Informationen über deinen bisherigen Gesundheitszustand und die bei dir aufgetretenen Beschwerden erhält. Je genauer du die Symptome und den Zeitpunkt des Auftretens sowie das Anhalten der Symptome beschreiben kannst, um so besser kann der Arzt entscheiden, ob es sich dabei eventuell um erste Anzeichen von MS handelt.

Tipp: Mache dir vor dem Arzt-Gespräch Notizen. Halte darin fest, welche Symptome wann aufgetreten sind. Wie lange diese Symptome angehalten haben und/oder noch anhalten. Welche Symptome dich am stärksten beeinträchtigen. Eventuell kann dich ein Angehöriger, der dich im Alltag erlebt, zum Arztgespräch begleiten und dich unterstützen.

Im Anschluss an die Anamnese führt dein Neurologe eine körperliche Untersuchung durch. Dabei werden:

• der Gleichgewichtssinn,
• die Beweglichkeit und die Koordination der Muskeln an Armen und Beinen,
• die Pupillenreaktion, Sehkraft und Sehleistung,
• die Sensibilität der Haut, um Gefühlsstörungen zu erkennen
• und neuropsychologische Störungen, wie zum Beispiel kognitive Beeinträchtigungen,

überprüft.

Im Anschluss daran erfolgen elektrophysiologische Messungen, mit denen die elektrischen Impulse (Nervenleitfähigkeit und Geschwindigkeit) gemessen werden können.

Liquordiagnostik und MRT

Um andere Erkrankungen, wie beispielsweise die Borreliose, auszuschließen, wird durch eine Lumbalpunktion Nervenwasser (Liquor) aus dem Rückenmarkskanal entnommen. Werden im Liquor bestimmte Eiweißmuster, insbesondere sogenannte oligoklonale Banden nachgewiesen, so weist dies auf entzündliche Prozesse im Nervensystem hin.

Bei den meisten Betroffenen gibt die Liquordiagnostik erste Erkenntnisse zum Vorliegen der Erkrankung.

Die Magnetresonanztomografie (MRT) oder auch Kernspintomografie gehört zu den bildgebenden Verfahren und hat einen wichtigen Stellenwert bei der Diagnostik von MS.

Dabei werden Magnetfelder genutzt, um schichtweise das Gehirn und das Rückenmark darzustellen. Mittels der Aufzeichnungen können veränderte Gewebestrukturen erkannt werden. Zusätzlich besteht die Möglichkeit der Kontrastmittelgabe, um akute Entzündungsherde sichtbar zu machen. MRTs werden auch nach der Diagnose zur Kontrolle der therapeutisch durchgeführten Maßnahmen eingesetzt.

Bis heute ist kein spezifischer Blutwert bekannt, der auf eine aktive MS hinweisen könnte. Zudem lassen auch bestimmte Entzündungswerte im Blut, keinen eindeutigen Aufschluss zur Diagnose zu. Um jedoch MS von anderen Erkrankungen klar abzugrenzen zu können werden bestimmte Blutuntersuchungen durchgeführt.

Wie verläuft Multiple Sklerose?

Der Krankheitsverlauf ist individuell verschieden und nicht vorhersehbar. Trotzdem gibt es Gemeinsamkeiten, wie sich die Erkrankung entwickelt und verläuft.

Mediziner sprechen von drei wesentlichen Verlaufsformen. In den Leitlinien „Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose“ der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) werden drei Verlaufsformen und eine Vorstufe klassifiziert.

Schubförmig remittierende MS (RRMS, engl.: Relapsing Remitting MS)

Bei ca. 85 % der Betroffenen beginnt die Erkrankung mit einem schubförmig remittierenden Verlauf. Diese Form ist gekennzeichnet durch sogenannte Schübe. Die einzelnen Schübe sind klar voneinander abgrenzbar und bilden sich nach einiger Zeit teilweise oder vollständig zurück.

Sekundär progrediente MS (SPMS)

Die Mehrzahl der Betroffenen mit RRMS entwickeln im Laufe der Zeit eine sekundär progediente MS (SPMS). Sie ist gekennzeichnet durch eine langsame Krankheitsverschlechterung, die oft nicht gleich bemerkt wird. Und unabhängig davon ist, ob zusätzlich noch Schübe auftreten oder nicht.

Primär progrediente MS (PPMS)

Bei der PPMS treten zumeist keine Schübe auf. Sie ist durch eine von Beginn an langsam fortschreitende Behinderung gekennzeichnet. Von dieser seltenen Form sind rund zehn bis 15 % aller diagnostizierten MS-Patienten betroffenen.

Klinisch isoliertes Syndrom (KIS)

Werden im Nervenwasser oder im MRT zum ersten Mal MS-typische Veränderungen festgestellt, wird dies als klinisch isoliertes Syndrom (KIS) bezeichnet. Es markiert oft ein Anfangsstadium der Multiplen Sklerose.

Im Artikel: „Wie wird die Multiple Sklerose behandelt?„, berichte ich über das Therapie-Konzept zur Behandlung von MS und gebe dir eine Checkliste für dein Arztgespräch an die Hand.

Meine Erfahrungen und mein Weg bis zur Diagnose

Über mehrere Jahre hinweg hatte ich erfolglos versucht meine Rücken- und Gelenkschmerzen sowie zunehmende Sensibilitätsprobleme in Armen und Händen zu lindern. Auch eine im März 2015 durchgeführte multimodale Schmerz-Therapie brachte keinen wesentlichen Erfolg. Die mir verordneten Medikamente setzte ich nach Rücksprache mit dem Arzt aufgrund der starken Nebenwirkungen ab.

Die Dauerschmerzen, bei denen Schmerztabletten nicht mehr halfen, eine andauernde Erschöpfung und Müdigkeit belasteten mich psychisch so sehr, dass ich im Herbst 2015 erstmals unter Depressionen litt. Es dauerte einige Monate bis ich mich von meinem Neurologen überzeugen ließ, eine stationäre REHA zu beantragen, um mich von den Depressionen zu befreien. Durch die im Sommer 2016 durchgeführte REHA gelang es mir wieder neuen Lebensmut zu erlangen und mit den vorhandenen Schmerzen und Symptomen einfach anders zu leben.

Die neugewonnene Lebensfreude führte dazu, dass mein Mann und ich uns wieder besser verstanden, denn unsere bereits 25-jährige Ehe hatte aufgrund meines gesundheitlichen Zustandes sehr gelitten. Wir wagten einen Neustart. Untermauert mit einer Rundum-Renovierung unseres Hauses, die einige Monate beanspruchte. Während dieser Phase verstärkten sich die Sensibilitätsstörungen in meinen Armen und Händen. Ein Dauerstrom-Gefühl, ausgehend von der Halswirbelsäule, sowie sich pelzig und taub anfühlende Fingerbeeren in den Daumen, Zeige- und Mittelfingern führten dann dazu, dass mich der Orthopäde zum Neurochirurgen überwies.

Durch ein MRT (Magnetresonanztomografie) wurde die Diagnose des Neurochirurgen bestätigt, der mir zu einer OP an der Halswirbelsäule (HWS) riet. Der Gedanke an diese Operation machte mir Angst, zudem war ich skeptisch. Die eingeholte Zweit-Meinung bestätigte die Diagnose. Doch erst als ich den Dauerstrom in Schultern, Armen und Händen nicht mehr aushielt und die Fingerbeeren mittlerweile richtig taub waren, ließ ich mich im August 2018 in der Uniklinik Köln an den Segmenten 4/5 und 5/6 der HWS operieren.

Nach der OP war ich erst einmal vom Stromgefühl befreit. Doch die Taubheit in den Daumen und Fingern blieb. Ein irreversibler Schaden mit dem ich jetzt leben muss.

Als ich dann im September 2018 ein starkes Kribbeln und Stromgefühl von den Fußsohlen, über den Fußrücken bis über die Knie verspürte und ich zudem eine Gangunsicherheit bemerkte, packte mich die Angst. Der Neurochirurg vermutete, dass diese Symptome von der Lendenwirbelsäule (LWS) verursacht würden. Das im Januar durchgeführte MRT lieferte keine Bestätigung zu dieser These.

Im Februar 2019 überwies mich der Neurochirurg zum Neurologen. Verdachtsdiagnose: Dysästhesien/Parästhesien der Hände und Füße. Mit der Bitte um Abklärung/Ausschluss einer PNP (Polyneuropathie), nach Chemo-Therapie in 2007.

Im April 2019 erhielt ich einen Termin, in der die Neurologin eine Anamnese, eine körperliche Untersuchung und die elektrophysiologische Diagnostik durchführte. Aufgrund dieser Untersuchungen und der Messergebnisse konnte eine PNP ausgeschlossen werden.

Zum Ausschluss einer Borreliose oder eines entzündlichen Prozesses im Zentral-Nervensystem (ZNS) sollte eine Lumbal-Punktion durchgeführt werden. Diese wurde Anfang Mai 2019 stationär in der Neurologie im Krankenhaus Frechen durchgeführt.

Bereits abends erhielt ich die Information, dass aufgrund der ersten Labor-Untersuchungen des Rückenmarkwassers ein entzündlicher Prozess im ZNS vorliegt. Das Ergebnis, ob eine Borreliose vorliegt, musste ich abwarten. Nach unerträglich langen zwei Wochen stand fest, dass keine Borreliose vorliegt.

Durch weitere stationär durchgeführte Untersuchungen wurde bei mir der Verdacht auf Multiple Sklerose bestätigt. Am 28. Mai 2019 übermittelte mir der Neurologe die gesicherte Erst-Diagnose MS und bereits am Abend erhielt ich die Erste von insgesamt fünf intravenösen Cortison-Infusionen, zur akuten Schub-Therapie.

Ich wurde über die verlaufsmodifizierte Therapie aufgeklärt und zwei Medikamente wurden mir zur Behandlung vorgeschlagen. Bereits wenige Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde ich durch eine MS-Schwester in den richtigen Gebrauch des Copaxone Pen (Injektionslösung im Fertigpen) eingewiesen und setzte mir die erste Injektion.

In diesem Blog berichte ich u.a. darüber, wie es mir seit der Diagnose-Stellung ergangen ist. Wie ich mein Leben mit meinem Lebensstil-Programm neu gestaltet habe. Auf welche Behandlung die Schulmedizin setzt. Welche alternativen Behandlungsmöglichkeiten es gibt und welche davon ich angewandt habe.

Doch nun zu dir. Welche Gründe haben dich veranlasst diesen Artikel zu lesen? Leidest du, oder ein Angehöriger unter einem oder mehreren der oben beschriebenen Symptome?

Mein Appell an dich

Achte aufmerksam auf die Signale deines Körpers. Sorge bei anhaltenden körperlichen Schmerzen und diffusen Symptomen, die auf eine MS hindeuten können, für eine zügige Abklärung durch einen Facharzt. Verschwende keine wertvolle Zeit. Denn du riskierst damit das unaufhaltsame Fortschreiten der Krankheit und möglicherweise bleibende neurologische Schäden, die du durch ein entschlossenes Handeln verhindern kannst.

Oder liegt dir bereits die gesicherte Diagnose MS vor?

Wenn ja, welche Erfahrungen hast du auf deinem Weg zur Diagnose gemacht?

Teile mir deine Erfahrungen in einem Kommentar mit damit auch andere MS-Betroffene daran teilhaben können.

Ich wünsche dir Zuversicht und Hoffnung, denn:

Wer aus seiner gewohnten Bahn geworfen wird, meint manchmal, dass alles verloren ist. Doch in Wirklichkeit fängt nur etwas Neues an.

– Gisela Rieger –

Unheilbar optimistische Grüße

Deine Doris

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1. https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/dmsg-aktuell/
2. https://www.aerzteblatt.de/archiv/193350/Multiple-Sklerose-Kognitive-Defizite-haben-hohe-Relevanz-fuer-den-AlltagMultiple Sklerose: Kognitive Defizite haben hohe Relevanz für den Alltag, Dtsch Arztebl 2017; 114(37): [12]; DOI: 10.3238/PersNeuro.2017.09.15.02,  SUPPLEMENT: Perspektiven der Neurologie